Сегодня, 7 сентября, во время первого пленарного заседания 6-й сессии Верховной Рады ІХ созыва, народный депутат Украины Иван Крулько обратился с трибуны к парламенту, Кабинету Министров и Министерству здравоохранения с призывом принять специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

По словам парламентария, во многих странах мира есть государственные программы, когда государство помогает грантами, чтобы больные дети могли вылечиться от СМА, что является тяжелой наследственной и генетической болезнью. Так должно быть и в Украине, а программу нужно заложить уже в бюджете на 2022.

«Многие из вас слышал и читал в новостях и соцсетях о просьбе семьи Свичинских и других семей о спасении детей, больных СМА, и о сборе 2 млн долларов только на один укол «Золгенсма», после которого дети выздоравливают. Самое главное для этих деток — время и моментальное лечение, и наша задача, как парламентариев, не перекладывать эту проблему на плечи родителей, чтобы они не знали где им найти в короткий промежуток времени 2 млн долларов, а чтобы это было также вопросом государства», — заявил Иван Крулько.

«Надо заложить 675 млн грн. и, я считаю, что это посильная сумма для бюджета. Также надо принять во втором чтении законопроект №4662 «О публичных закупках», который позволит заключать договоры управляемого доступа, чтобы дети, которые нуждаются в моментальном лечении, могли получать терапию и иметь право на жизнь, а не умирали, ожидая лекарств. А также внедрить механизм количественного учета потребностей пациентов со СМА в лечении, потому что сегодня из-за несовершенства системы ЕHealth невозможно даже установить точное количество орфанных пациентов с конкретным заболеванием в стране, в том числе СМА. СМАйликам надо дать право на жизнь, чтобы они не умирали в первые месяцы жизни, а жили и строили Украинское государство», — отметил парламентарий.

Депутата от «Батькивщины» поддержали и народные избранники из других фракций парламента, которые присоединились к всеукраинской акции «Спасем СМАйликов», надев специальные тематические стикеры.

Спинальная мышечная атрофия — это серьезная и опасная для жизни наследственная болезнь, которая вызывает нарушение функций различных органов и систем. Эту болезнь называют «убийцей номер один» среди новорожденных с наследственными болезнями. Один из 45 человек является носителем СМА. На сегодня в Украине около 300 пациентов со СМА, 85% из них — дети.

Сейчас существует три препарата, которые модифицируют течение болезни и предоставляют возможность самостоятельно дышать, питаться и двигаться. Два из них уже зарегистрированы в Украине.